Spina Bifida Nedir?

Spina Bifida, omurga ve omuriliğin doğuştan gelen bir gelişimsel anomalisidir. Gebelik sırasında omurgayı oluşturan nöral tüpün tam olarak kapanmaması sonucunda meydana gelir. Bu durum genellikle hamileliğin ilk ayında ortaya çıkar ve omurga kemiklerinin bir ya da birkaçının düzgün kapanmaması nedeniyle omurilik ve sinirlerde hasara neden olabilmektedir.

Spina Bifida’nın üç ana tipi vardır. Bunlar :

1. Spina Bifida Occulta: En hafif ve genellikle belirti vermeyen formdur. Omurgada küçük bir açıklık vardır, ancak omurilik etkilenmez.
2. Meningosel: Omurilik zarları omurga açıklığından dışarı çıkar, ancak omurilik yerindedir. Cerrahiyle düzeltilebilir ve genellikle ciddi nörolojik hasar bırakmaz.
3. Myelomeningosel: En ciddi formudur. Omurilik ve sinir dokuları omurgadaki açıklıktan dışarı çıkar. Sinir hasarı, felç, mesane ve bağırsak kontrolünde problemler gibi ciddi sorunlara yol açabilir.

 

Spina Bifida Neden Olur?

Spina Bifida’nın kesin nedeni bilinmemekle birlikte birçok risk faktörü tanımlanmıştır. Bunlar:

• Folik asit eksikliği: Hamilelik öncesi ve sırasında yeterli folik asit alınmaması nöral tüp defektleri riskini arttırmaktadır.
• Genetik faktörler: Ailede Spina Bifida öyküsü bulunması riski artırabilmektedir.
• Çevresel etkenler: Anne adayının diyabet hastası olması, bazı ilaçların kullanımı (örneğin epilepsi ilaçları) ve yüksek vücut kitle indeksi de risk faktörleri arasındadır.

 

Spina Bifida’nın Tedavisi Nedir?

Spina Bifida’nın kesin bir tedavisi yoktur, ancak belirtileri hafifletmek ve yaşam kalitesini artırmak için çeşitli tedavi yöntemleri uygulanabilir. Bunlar:

1. Cerrahi Müdahale: Myelomeningosel tipi doğumdan hemen sonra ya da doğum öncesi ameliyatla kapatılabilir. Bu, sinir hasarını sınırlamaya yardımcı olur.
2. Destekleyici Tedaviler: Ortezler, yürüme yardımcıları, mesane ve bağırsak yönetimi, enfeksiyon önleme gibi destekleyici yaklaşımlar uygulanır.
3. Nöroşirurjik (Beyin ve Sinir Cerrahisi) Müdahale: Hidrosefali (beyinde sıvı birikmesi) gibi eşlik eden durumlar şant adı verilen cihazlarla tedavi edilebilmektedir.

 

Spina Bifida Olan Bireylerin Rehabilitasyonda Destek Almış Olduğu  Meslek Grupları ve Görevleri Nelerdir?

Spina Bifida’lı bireylerin rehabilitasyonunda multidisipliner bir ekip yaklaşımı esastır. Bu ekipte yer alan meslek grupları ve görevleri şunlardır:

1.Fizyoterapist

Fizyoterapistler, Spina Bifidalı bireylerin hareket kabiliyetlerini geliştirmek ve günlük yaşamda bağımsızlıklarını artırmak amacıyla çalışmaktadırlar.

Görevleri:

• Kas kuvvetini artırmak ve deformiteleri önlemek için bireyselleştirilmiş egzersiz programları uygulanmaktadır.
• Yürüme becerilerini desteklemek için ortez (destek cihazı), yürüteç veya tekerlekli sandalye kullanımı konusunda rehberlik eder.
• Kas spazmları ve eklem sertliklerini önlemek amacıyla germe ve mobilizasyon teknikleri kullanılmaktadır.
• Denge ve koordinasyonu artırarak düşme riskini azaltmaya yönelik egzersizler yapılmaktadır.

 

2.Ergoterapist (İş ve Uğraşı Terapisti)

Ergoterapistler, bireyin günlük yaşam aktivitelerini (giyinme, yemek yeme, kişisel bakım gibi) bağımsız şekilde yapabilmesi için beceri kazandırmaya odaklanmaktadırlar.

Görevleri:

• El ve kol koordinasyonunu geliştirmek için ince motor beceri çalışmaları yapılmaktadır.
• Bireyin ev ve okul yaşantısında daha bağımsız olabilmesi için çevre düzenlemeleri önerilmektedir.
• Öz bakım ve yaşam becerileri eğitimi ile bireyin öz güvenini ve işlevselliğini arttırmayı hedeflemektedirler.
• Bireyin akademik ve sosyal becerilerini geliştirmek için okul ortamında destek sağlamaktadırlar.

 

3.Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon (FTR) Uzmanı

FTR uzmanı, rehabilitasyon sürecinin tıbbi lideridir. Tedavi planını hazırlar ve ekibin koordinasyonunu sağlamaktadırlar.

Görevleri:

• Kas-iskelet sistemi, sinir sistemi ve genel sağlık durumunu değerlendirerek kişiye özel rehabilitasyon programı oluşturmaktadırlar.
• Ortez-protez uygulamalarını planlar.
• Ağrı yönetimi ve kas spazmlarına yönelik medikal tedavi uygular.
• Gerekli görüldüğünde diğer uzmanlıklara yönlendirme yapılmaktadır.

 

4.Üroloji Uzmanı

Spina Bifida’lı bireylerin çoğunda mesane kontrolü ile ilgili sorunlar bulunmaktadır. Üroloji uzmanı bu problemlerin tanı ve tedavisini üstlenir.

Görevleri:

• Mesane disfonksiyonunu değerlendirir (örneğin idrar kaçırma, sık enfeksiyonlar).
• İdrar yolları enfeksiyonlarını önleyici tedavi planlanmaktadır.
• Temiz aralıklı kateterizasyon eğitimi verir.
• Gerekli durumlarda mesane cerrahisi gibi müdahaleler uygulanmaktadır.

 

5.Ortopedi Uzmanı

Omurga ve alt ekstremitelerdeki deformiteleri değerlendiren ve tedavi eden doktordur.

Görevleri:

• Skolyoz (omurga eğriliği), kalça çıkığı, ayak deformiteleri gibi ortopedik sorunları takip eder.
• Cerrahi ya da konservatif (ameliyatsız) tedavi yöntemlerini uygulamaktadırlar.
• Kemik ve kas gelişimini desteklemek için uygun ortezler önerir.

 

6.Psikolog / Psikolojik Danışman

Spina Bifida, bireyde özgüven sorunları, sosyal çekilme ve duygusal zorluklara yol açabilmektedir. Psikolog, bu süreçte bireye ve ailesine destek olmaktadır.

Görevleri:

• Bireyin psikososyal gelişimini değerlendirir.
• Uyum sorunları, anksiyete veya depresyon gibi durumlara yönelik terapi uygular.
• Aile içi iletişimi ve desteği güçlendirmek için aile danışmanlığı yapılmaktadır.
• Okul ve sosyal ortamlarda uyum sağlamalarına yardımcı olur.

 

7. Beslenme Uzmanı (Diyetisyen)

Spina Bifida’lı bireylerde hareketsizlik, kabızlık ve kilo kontrolü gibi sorunlar sık görülmektedir.

Görevleri:

• Yaşa ve aktivite düzeyine uygun beslenme planı hazırlamaktadırlar.
• Kabızlık sorununu önlemek için lifli beslenme önerilmektedir.
• Şişmanlık ve yetersiz beslenme gibi riskleri önleyici danışmanlık yapar.
• Gerekirse besin takviyesi veya medikal beslenme önerilir.

 

8.Çocuk Nörolojisi Uzmanı

Spina Bifida’nın merkezi sinir sistemi üzerindeki etkilerini değerlendirir.

Görevleri:

• Beyin ve sinir sistemi gelişimini izler.
• Epilepsi, hidrosefali gibi nörolojik sorunları yönetmektedirler.
• Bilişsel gelişim geriliği gibi durumları erken tespit eder ve yönlendirir.

Bu meslek gruplarının koordineli çalışması, Spina Bifida’lı bireyin sağlık, işlevsellik ve yaşam kalitesinde ciddi iyileşmelere yol açmaktadır.

 

 

Dil ve Konuşma Terapistinin Spina Bifida Olan Bireylerin Rehabilitasyon Programındaki Rolü Nedir?

Spina Bifida, sinir sistemi gelişimini etkileyen doğuştan gelen bir rahatsızlıktır. Bu durumun nörolojik komplikasyonları arasında hidrosefali (beyinde sıvı birikmesi), beyincik ve beyin sapı malformasyonları (özellikle Arnold-Chiari Malformasyonu) gibi bozukluklar yer alabilmektedir. Bu nörolojik durumlar, çocuğun konuşma, dil ve yutma becerilerini etkileyebilir. Bu noktada dil ve konuşma terapistleri (DKT) devreye girmektedir. Dil ve Konuşma Terapistlerinin Spina Bifida’ da başlıca ilgilendiği basamaklar şu şekildedir:

 

1. Dil Gelişimi ve İfade Edici Dil Bozuklukları

Bazı Spina Bifida’lı çocuklar, özellikle hidrosefaliye bağlı olarak bilişsel gelişimde gecikme yaşayabilir. Bu durum, dil gelişimini, özellikle ifade edici dili (kendini sözlü olarak ifade etme becerisi) olumsuz etkileyebilmektedir.

Dil ve Konuşma Terapistinin Görevleri:

• Çocuğun yaşına uygun kelime bilgisi, cümle kurma, hikâye anlatma gibi becerilerini değerlendirir.
• İfade edici (konuşarak anlatma) ve alıcı (duyduğunu anlama) dil becerilerinde gecikme veya bozukluk varsa hedef odaklı terapi programı oluşturulmaktadır.
• Görsel, işitsel ve oyun temelli yaklaşımlarla çocuğun dilsel becerilerini geliştirmeye yönelik seanslar uygular.

2. Artikülasyon ve Fonolojik Bozukluklar-Konuşma Netliği

Spina Bifida’lı bireylerde, beyin sapı ve beyincik etkilenimine bağlı olarak kas tonusu bozuklukları, yüz kaslarının kontrolünde zayıflık ve koordinasyon sorunları görülebilmektedir. Bu da bazı seslerin doğru çıkarılamamasına veya konuşmanın anlaşılırlığının düşük olmasına neden olabilir.

Dil ve Konuşma Terapistinin Görevleri:

• Seslerin yanlış üretimi gibi artikülasyon sorunlarını değerlendirir.
• Konuşma netliğini artırmak amacıyla ses çıkarma, dudak-dil egzersizleri, nefes ve rezonans çalışmaları uygular.
• Aileye evde yapılabilecek konuşma destekleyici egzersizler öneriilmektedir.

3. Yutma (Disfaji) Problemleri

Özellikle beyin sapı etkilenimi olan bireylerde yutma refleksi bozulabilmektedir. Bu durum; beslenme zorlukları, boğulma riski ve aspirasyon (gıdanın akciğere kaçması) gibi ciddi sonuçlara neden olabilir.

Dil ve Konuşma Terapistinin Görevleri:

• Yutma değerlendirmesi (klinik veya instrumental) yaparak bireyin güvenli yutma yeteneğini inceler.
• Uygun beslenme pozisyonları ve yiyecek kıvamları hakkında aileyi bilgilendirir.
• Gerekli görülmesi durumunda yutma terapisine yönelik terapi uygular. (örneğin dudak kapanması, dilin koordinasyonu, boğaz kaslarının güçlendirilmesi vb.).

4. Bilişsel-İletişim Bozuklukları

Hidrosefaliye bağlı olarak hafıza, dikkat, problem çözme ve bilgi işleme gibi bilişsel süreçlerde bozulmalar görülebilmektedir. Bu durum akademik başarıyı ve sosyal iletişimi doğrudan etkiler.

Dil ve Konuşma Terapistinin Görevleri:

• Bilişsel iletişim değerlendirmeleriyle çocuğun dikkat, hafıza ve mantıksal düşünme becerilerini ölçer.
• Oyun terapileri, hikâye anlatımı, sıralama çalışmaları gibi tekniklerle bu becerileri destekler.
• Akademik ortama entegrasyonu artırmak için okul ile iş birliği yapabilir.

5. Alternatif ve Destekleyici İletişim Sistemleri (ADİS)

Bazı bireyler konuşma yoluyla yeterli iletişim kuramayabilmektedir. Bu durumda alternatif iletişim sistemleri (örneğin resimli kartlar, işaret dili, tablet uygulamaları) kullanılır.

Dil ve Konuşma Terapistinin Görevleri:

• Bireyin iletişim ihtiyaçlarını değerlendirir ve uygun ADİS sistemini belirler.
• Bireye ve ailesine bu sistemin nasıl kullanılacağını öğretir.
• Sistem sayesinde bireyin çevresiyle etkili ve bağımsız bir iletişim kurmasına yardımcı olur.

6. Aile Eğitimi ve Destek

Dil ve konuşma terapisti yalnızca çocukla değil, aileyle birlikte çalışmaktadır. Ailenin evde çocuğun gelişimine destek olabilmesi için bilinçlendirilmesi büyük önem taşır.

Dil ve Konuşma Terapistinin Desteklediği Eğitim İçeriği:

• Günlük yaşamda dil gelişimini destekleyen konuşma oyunları, kitap okuma alışkanlığı kazandırma yöntemleri hakkında aileye bilgi verilir.
• Olumlu iletişim ortamı oluşturmanın önemi aileye vurgulanır ve farkındalık oluşturulur.
• Terapistten sonra evde yapılabilecek çalışmaların gösterilir ve günlük hayatta gerçekleştirilebilecek bir çalışma programı oluşturulur.

 

Spina Bifida’lı bireylerde dil, konuşma ve yutma fonksiyonları, nörolojik etkilenim derecesine göre değişiklik gösterebilir. Dil ve konuşma terapistleri, bu bireylerin hem iletişim becerilerini güçlendirmek hem de beslenme ve yaşam kalitesini artırmak açısından hayati rol oynamaktadır. Erken değerlendirme ve düzenli terapi, çocuğun sosyal, akademik ve duygusal gelişimi üzerinde olumlu etki sağlar.

Spina Bifida, yaşam boyu etkileri olan ancak erken müdahale, uygun cerrahi tedavi ve kapsamlı rehabilitasyonla bireylerin yaşam kalitesinin büyük ölçüde artırılabileceği bir durumdur. Multidisipliner ekip çalışması sayesinde birey, fiziksel, sosyal ve psikolojik yönlerden desteklenerek topluma daha aktif bir şekilde katılımı sağlanabilmektedir.